| 「有夢想就不孤單，有努力過就會有收穫！」 肌肉萎縮症者林宜萱勇於向命運挑戰 Apr 3rd 2019, 00:00, by 新北市政府社會局 1080403 【新北市訊】「人生如果只能活一次，你想要什麼樣的人生？」現年25歲的林宜萱，目前擔任新北市政府社會局老人福利科的社工員，她從小罹患肌肉萎縮症，同樣罹病的弟弟在國三不幸往生，但她不願受命運擺佈，反而正面迎戰，曾得過總統教育獎，一度想學醫救人也救自己，最後在老師提點下：「醫生醫身體，但社工可醫心！」改讀亞洲大學社工系，現在她工作之餘，還應邀到學校和罕病基金會等演講，鼓勵其他身障朋友自立自強。 家住台中豐原的林宜萱，在1歲多學走路時，突然走幾步就不走了，家人求神問卜，始終查不出原因，最後經榮總基因檢測，才證實罹患罕見疾病肌肉萎縮症，全身肌肉越來越軟弱無力，她形容就像癱軟的泥巴，隨後出生的弟弟也有同樣的毛病，母親受不了2個孩子都生成這樣，傷心離家，由阿嬤和父親撫養長大。 林宜萱一路就讀彰化和美特教學校，勤奮向學，國中時曾獲得馬英九總統教育獎，獲頒15萬元獎助學金，正當她興奮地準備將獎金分享給辛苦撫育的爸爸和阿嬤，但功課同樣優秀的弟弟，卻因感冒引發肺炎過世，帶給她極大的衝擊。 文書能力強 就業路上卻屢受挫 林宜萱大學畢業後，決定北上自力奮鬥，租屋在板橋，她自認除社工專長外，電腦文書處理也非常強，但在半年內投了近30份履歷，卻無法獲得晉用，曾有某機構和醫院幾乎已談妥工作，卻因內部無移位機或擔心無人協助如廁等而告吹，她的父親在電話中呼喚：「回來吧，爸爸還可以養你！」但她心想父親有天也會老，她必須自力更生。 林宜萱在1年多前參加社會局暫雇人員甄選獲得錄用，加上新北市勞工局專為身障人士就業職務再設計，提供了一部專用的移位機，讓她在如廁時方便許多，熱心的同仁起初爭相幫忙服務，最後由高薏婷主要協助。 高薏婷原來在志玲姊姊基金會擔任行政助理，約年前某天下班時遇見林宜萱搭捷運出台北車站，剛好碰到下雨，林宜萱主動的請她幫忙穿雨衣，兩人因此結緣，隨後高薏婷也參加了老人科職代甄試獲選，目前兩人幾乎形影不離。 參與罕病等各項公益活動 對生命充滿熱情 自稱每天眼睛一張開，就要有人幫忙扶起床，協助換穿衣服、如廁、沐浴等，但林宜萱依舊對生命充滿熱情，也喜歡交友、參加戶外活動，在大學時就擔任「諮心知新社」社長，服務其他身障者， 並以在校獲得台積電贊助打工的收入，每月資助非洲「受肌兒滋養計畫」，也參加罕病基金會拍攝「有了你 讓愛不罕見」的車廂廣告等公益活動。 老人福利科長鄭淑敏表示，林宜萱負責社區照顧關懷據點和老大人生命繪本的業務，不管是擔任司儀或參與活動，雖然坐在電動輪椅上，但仍會與長輩親切互動，而且臉上永遠掛著笑容，非常受長輩的歡迎。 林宜萱強調，身障者要勇於接受自己的「特徵」，身障者只是身體某部分失能，並不代表要失去生活的自主權，因此她要推動自立生活運動，她並以挑戰台東鹿野高台熱氣球為例，雖然教練考量安全無法讓她升空，但她至少到了現場觀賞熱氣球活動，「有夢想就不孤單，有努力過就會有收穫！」林宜萱為自己的25歲人生下了註腳，也勉勵其他的身障者。 資訊詳洽：老人福利科長鄭淑敏 2960-3456分機3750 新聞聯絡：黃逢明2960-3456分機3715 陳清貴2960-3456分機3728 |
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